Historia

Ajatus oman yhdistyksen perustamisesta sai alkunsa eräästä OI:ta sairastavasta pojasta kertoneen lehtiartikkelin myötä, sillä artikkelin nähtyään useat OI-lasten vanhemmat ja OI sairastavat aikuiset ottivat yhteyttä pojan perheeseen. Yhdistyksen perustavaan kokoukseen 25. marraskuuta 1979 Nuutajärvelle osallistui 50 asiasta innostunutta ihmistä eri puolelta Suomea. Nuorin perustava jäsen oli kolmen kuukauden ikäinen.

Perustavassa kokouksessa monet OI-aikuiset ja OI-tautia sairastavien lasten vanhemmat tapasivat ensimmäisen kerran muita saman ongelman kanssa kamppailevia kohtalotovereita. Yhdistyksen viralliseksi nimeksi tuli Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys - Osteogenesis Imperfecta Förening i Finland, johon hallitus seuraavassa kokouksessa lisäsi englanninkielisen nimen The Finnish Osteogenesis Imperfecta Association. Yhdistyksestä on myöhemmin alettu käyttää myös nimitystä Suomen OI-Yhdistys.

Virallisen perustamiskokouksen lisäksi kuultiin Dosentti Ilkka Kaitilan luento OI:sta. Yhdistyksen taustatueksi oli lupautunut asiantuntijaraati; tri Risto Penttinen ja HLT Helena Ranta Turusta sekä tri Ilkka Kaitila Helsingistä. Yhdistyksen tärkeimmiksi tehtäviksi katsottiin tiedottaminen OI-taudista, -tutkimuksista ja niiden tuloksista, hoitomahdollisuuksista, invalidihuollosta yms. Tietoa jaettaisiin mm. OI-perheille, lääkäreille, muulle hoitohenkilökunnalle, eri viranomaisille, vammaisjärjestöille sekä lisäksi suurelle yleisölle. Yhdistyksen toimintaperiaate on, että se toimii täysin vapaaehtoistyön pohjalta, eikä yhdistyksellä ole yhtään palkattua työntekijää eikä kukaan saa korvauksia tehdystä työstään. Vuosi perustamisen jälkeen yhdistyksessä oli jäseniä 133 joista OI-tautia sairastavia oli 58.

Yhdistyksen alkuaikoina jäsenet olivat hyvin talkoohenkisiä. Varoja saatiin lahjoituksina, pidettiin myyjäisiä ja myytiin erilaisia tuotteita. Yhdistykseen kokouksissa järjestettiin arpajaisia, joihin jäsenet keräsivät voittoja eri firmoilta.

Jäsenlehti ilmestyi ensimmäisen kerran jo vuonna 1980.

Yhdistys toimii yhteistyössä Invalidiliiton kanssa ja kesällä -94 valmistui Invalidiliiton Lahden pienryhmäyksikön tuottama OI-tautia esittelevä video "Mitä on O.I.? – Synnynnäinen luuston hauraussairaus".