Tiedottaminen ja julkaisut

Ensimmäinen jäsenlehti ilmestyi 1980. Lehti sai nimikilpailussa nimen Hauraat Luut. Alkuaikoina lehti ilmestyi harvemmin, mutta vuoden -89 alusta lehti on ilmestynyt säännöllisesti kaksi kertaa vuodessa. Lehden tekijöinä toimivat jäsenet itse.

Yhdistyksen tiedottaminen tapahtuu jäsenkirjeillä. Merkittävimmät tapahtumat ovat yhdistyksen kevät- ja syyskokoukset, joissa virallisten kokousten lisäksi on eri alojen asiantuntijoiden luentoja.

Yhdistys on julkaissut omakustannushintaan pienen esitteen "Nauraminen, yskiminen tai jopa halaaminen voi vahingoittaa tätä lasta. Miksi?".

Invalidiliitto ry julkaisi -95 "vaaleanpunaisen oppaan" nimeltä "Osteogenesis imperfecta – tuntematon vamma" synnynnäistä luustonhaurautta sairastavien lasten ja aikuisten elämästä sekä esitteen "Osteogenesis Imperfecta ~ OI". OI-oppaan uusin päivitetty versio on ilmestynyt vuonna 2008.

Vuonna 2009 valmistui uusi "Osteogenesis imperfecta – synnynnäinen luustonhauraus" -DVD, joka ensiesitettiin yhdistyksen 30-vuotisjuhlassa. DVD maksaa 10€ ja sen voi tilata osoitteesta sihteeri(at)oi-yhdistys.fi (korvaa viestiä lähettäessäsi (at) @ -merkillä).