Yhdistyksen pitkäaikainen puheenjohtaja Satu Rohkimainen on toiminut ansiokkaasti yhdistyksen puheenjohtajana usean vuoden ajan. Uusi puheenjohtaja valittiin vuoden 2016 syyskokouksessa. Uusi puheenjohtaja on yhdistyksen pitkäaikainen sihteeri Marjukka Kekäläinen, joka aloitti luottamustehtävässä vuoden 2017 alussa.
Yhdistyksen uudeksi sihteeriksi valittiin Salla Sallinen ja hän aloitti luottamustehtävässään vuoden 2017 alussa.
Lääkäri Heidi Arponen tekee lääketieteellistä tutkimusta uniapneasta ja OI-sairaudesta. Lisätietoja tutkimuksesta saa yhdistyksestä.