Arkisto

Juhlakokous 13.-14.10.2024 Jos olet osallistumassa juhlakokoukseen, niin varmistathan että olet maksanut omavastuun. Ohjeet omavastuun maksamiseen. Juhlakokouksen asiantuntijaluentoja ei valitettavasti voida järjestää etätoteutuksena. Luennoista pyritään kirjoittamaan lehteen koonnit, kuten aiemminkin. Jäsenyys Vuoden 2024 jäsenmaksulasku on tullut postitse keväällä kaikille jäsenille ja käymme lokakuussa maksut läpi. Jos et ole vielä maksanut jäsenmaksua, löydät ohjeet siihen täältä: Jäsenmaksun maksuohje Päivitäthän jäsenrekisteriin omat tietosi, jos et ole vielä sitä tehnyt. Täältä ohjeet tietojen päivittämiseen: Jäsenrekisteritietojen päivittäminen.  Tulevat tapahtumat 2024 Loppuvuodelle on tulossa kaksi etätapaamista. Toinen on Hyväikäisten porinapiiri, joka on loppuvuodesta ja tarkka ajankohta julkaistaan lokakuussa. Toinen tapaaminen on suunnattu nuorille ja nuorille aikuisille ja tpaamisen aiheena ovat tulevaisuuden suunnitelmat ja haaveet, erityisesti itsenäistymiseen ja oman hyvän arjen luomiseen liittyen. Tämä tapaaminen pidetään 21.11. klo 18.00 ja tarkemmat ohjeet julkaistaan lähiaikoina.

Suomen osteogenesis impefecta -yhdistys täyttää tänä vuonna 45 vuotta ja sen kunniaksi järjestetään juhlakokous lokakuussa Helsingissä. Kokousviikonloppuun kuuluvat asiantuntijaluennot mutta myös muuta oheisohjelmaa. Erilaiset elämän polut -paneelikeskustelu nostaa esille erilaisia mahdollisuuksia opiskella ja työllistyä ja elää oman näköistä elämää.  Hyvä ikäisten -porinapiiri on suunnattu vertaistuen jakamiseen henkilöille, joille OI:n ja ikääntymiseen liittyvät asiat ovat ajankohtaisia. Nuorille ja lapsille on omaa ohjelmaa luentojen rinnalla. Sunnuntaina on yhdistyksen syyskokouksen lisäksi yhdenvertaisuusasiantuntijan luento yhdenvertaisuudesta ja osallisuudesta. Tutustu tarkemmin tapahtumaan ja ilmoittautumisohjeisiin: Lisätiedot  

  OI-yhdistys päivittää jäsenpostitustaan ja jatkossa jäsenpostit voi halutessaan saada sähköpostitse. Tänä vuonna tiedotteet, kutsut ja kirjeet voi valita toimitettavaksi sähköpostilla. Hauraat Luut -lehden jakelu jatkuu tuttuun tapaan vielä ainakin tämän vuoden ajan. Muutoksen tavoitteena on vähentää kustannuksia, työmäärää ja ympäristön kuormitusta. Muutos pyritään toteuttamaan viimeistään syksyn postitusten yhteydessä. Tämän muutoksen yhteydessä päivitämme jäsenrekisteriä, jotta saamme rekisteriin jäsentemme ajantasaiset sähköpostiosoitteet ja pystymme päivittämään myös mahdolliset muut muutokset. Vaikka kirje- ja lehtipostituksia on lähetetty yksi per talous, voidaan sähköinen jäsenposti toimittaa jokaiselle henkilökohtaisesti sähköpostiin. Mikäli sinulla on kysyttävää tai haluat nyt liittyä yhdistyksen jäseneksi, ole sähköpostitse yhteydessä sihteeriin sihteeri@oi-yhdistys.fi. Tästä tietojen päivittämiseen: Tietojen päivittäminen

Jäsenmaksu on vuonna 2024: Aikuinen 15 € /hlö Lapsi alle 17-v 8 € / hlö Vapaaehtoinen lehtimaksu 6 € Kiitos jo etukäteen siitä, että lasket itse oikean summan.   Tilinumero: Osuuspankki FI81 5612 1120 5375 16 Viitenumero: 3120 Eräpäivä: 31.5.2024   Muistathan käyttää viitenumeroa maksaessasi, se säästää yhdistykselle rahaa. Tiedustelut: Rahastonhoitaja Marjukka Kekäläinen, talous@oi-yhdistys.fi

OIFE eli The Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (https://oife.org/)  on kansainvälinen kattojärjestö OI-järjestöille ja Suomen osteogenesis imperfecta -yhdistys on siinä jäsenenä. OIFE  perustettiin vuonna 1993. Jäsenjärjestöjä on Eurooppalaisten OI-yhdistysten lisäksi myös OI-järjestöt Euroopan ulkopuolelta sekä tukijajäsenjärjestöt, joita ovat esimerkiksi tutkimussäätiöt. OIFE edustaa jäseniään kansainvälisellä tasolla ja toimii OI:ta sairastavien ja heidän läheisten ja perheiden edustajana ja kehittää kansainvälisiä verkostoja ammattilaisten, organisaatioiden, yksilöiden, tutkijoiden  ja muiden sidosryhmien välillä. Suomen OI-yhdistyksellä on OIFE:ssa oma nimetty edustaja, joka osallistuu kokouksiin ja toimintaan. Yhdistyksen Hauraat luut -lehteen käännetään suomeksi OIFE:n tuottamaa tietoa ajankohtaisista asioista ja esimerkiksi julkaisuista ja tutkimuksista. OIFE julkaisee myös jäsenlehteä neljä kertaa vuodessa ja löydät lehtiarkiston täältä: https://oife.org/news-resources/oife-magazine/

Tuloksellisuuskyselyn vastausaika on päättynyt ja saimme hienon määrän vastauksia kyselyyn. Lämmin kiitos kaikkiin kyselyyn vastanneille. Vastauksianne käytetään toiminnan vaikuttavuuden arvioinnissa sekä kehittämistyössä, jotta tänäkin vuonna ja tulevaisuudessa voimme järjestää monipuolista ja merkityksellistä toimintaa henkilöille joilla on OI sekä heidän perheille ja läheisille.    

Teimme viime vuonna ensimmäisen kerran tuloksellisuuskyselyn yhdistyksen jäsenille ja sen toimintaan osallistuneille henkilöille ja käytimme saatuja tuloksia rahoittajalle eli STEA:lle raportoimiseen. Tulevaisuudessa toimintaa pitää nykyistä paremmin pystyä mittaamaan ja raportoimaan. STEA odottaakin meiltä entistä tarkempaa seurantaa ja tuloksellisuuden raportointia rahoituksen jatkamiseksi. Näitä voimme seurata esimerkiksi kyselyiden avulla. On tärkeää, että saamme tähän nyt avoinna olevaan kyselyyn mahdollisimman paljon vastauksia, jotta voimme arvioida ja raportoida toimintamme tuloksellisuutta ja vaikuttavuutta rahoittajalle ja mahdollisesti saada jatkorahoitusta toimintamme tukemiseksi. STEA:n jatkorahoitus on edellytys sille, että yhdistystoiminta voi jatkua nykymuotoisena. Kyselyn avulla voimme myös kehittää yhdistyksen toimintaa ja vastata paremmin teidän tarpeisiinne.   Ohjeet kyselyyn vastaamiseen: – Kysely on henkilökohtainen eli jokainen perheenjäsen tai pariskunnan osapuoli vastaa kyselyyn erikseen. – Kyselyn alussa kysytään taustatietoja, yleisesti yhdistyksen toiminnasta sekä viestinnästä. Kyselyn lopussa taas ovat tapahtumakohtaiset kysymykset. Vastaathan vain niiden tapahtumien kysymyksiin, joihin olet osallistunut. – Kyselyyn vastaaminen tapahtuu anonyymisti ja viimeinen vastauspäivä on 14.2.24. – Mikäli sinulla on mitä vain kysyttävää kyselystä, voit olla yhteydessä sihteeriin (sihteeri@oi-yhdistys.fi)   Linkki kyselyyn: Tuloksellisuuskysely 2023   Lämmin kiitos jo etukäteen kaikille kyselyyn vastanneille!

Viime viikonloppuna pidettiin hallituksen tämän vuoden ensimmäinen kokous. Kokouksessa valittiin Eero Nevalainen yhdistyksen sihteeriksi. Aiemmin Eero on toiminut puheenjohtajana ja nyt tuossa tehtävässä on aloittanut Ella-Riikka Isometsä. Myös hallituksen kokoonpanoon on tullut muutoksia ja mukaan on saatu uusia yhdistysaktiiveja. Vuosi onkin alkanut vauhdikkaasti ja käynnissä on mm. tapahtumien suunnittelu, joista ensimmäisenä vuorossa on kevättapaaminen. Pian lähtee jäsenistölle myös kysely, jolla selvitetään toiminnan vaikuttavuutta.   Hallituksen kokoonpano vuonna 2024 Puheenjohtaja: Ella-Riikka Isometsä Varapuheenjohtaja: Juha Sinkko  (varajäsen hallituksessa: Anita Ojanotko) Sihteeri: Eero Nevalainen Varsinainen jäsen: Teresia Harri (varajäsen Minna Manninen) Varsinainen jäsen: Tanja Roth (varajäsen Elina Linna) Varsinainen jäsen: Anni Kyröläinen (varajäsen Aleksi Nevalainen) Rahastonhoitaja: Marjukka Kekäläinen

Syksy lähestyy vauhdilla ja pian on taas se hetki, että yhdistyksen vuoden toinen Hauraat Luut -jäsenlehti toimitetaan jäsenille postitse.  Nyt on hyvä olla yhteydessä sihteeriin, mikäli osoitetietosi ovat muuttuneet, jotta saat yhdistyspostin oikeaan osoitteeseen. Sihteerin voi tolla yhteydessä sähköpostitse sihteeri@oi-yhdistys.fi