Arkisto

Syksy lähestyy vauhdilla ja pian on taas se hetki, että yhdistyksen vuoden toinen Hauraat Luut -jäsenlehti toimitetaan jäsenille postitse.  Nyt on hyvä olla yhteydessä sihteeriin, mikäli osoitetietosi ovat muuttuneet, jotta saat yhdistyspostin oikeaan osoitteeseen. Sihteerin voi tolla yhteydessä sähköpostitse sihteeri@oi-yhdistys.fi

Oletko kiinnostunut liittymään yhdistyksen jäseneksi? Jäsenenä saat kaksi kertaa vuodessa Hauraat luut -lehden sekä matalamman omavastuun tapahtumissa. Liittymispyyntö tehdään sähköpostitse sihteerille ja liitä siihen seuraavat tiedot: Nimi Sähköpostiosoite Postitusosoite Yhdistyksen sääntöjen mukaisesti hallitus käsittelee aina kokouksessaan jäsenpyynnöt. Kun olet saanut vahvistuksen hyväksymisestä, voit maksaa jäsenmaksun ohjeiden mukaisesti.   Jäsenmaksun maksuohje: Jäsenmaksut vuodelle 2023: Aikuinen 15 € /hlö Lapsi alle 17-v 8 € / hlö Vapaaehtoinen lehtimaksu 6 €

Jäsenmaksun maksuohje vuodelle 2023: Aikuinen 15 € /hlö Lapsi alle 17-v 8 € / hlö Vapaaehtoinen lehtimaksu 6 €     Kiitos jo etukäteen siitä, että lasket itse oikean summan.    Viitenumero: 13550 Tilinumero: Osuuspankki FI81 5612 1120 5375 16 Eräpäivä: 31.5.2023   Muistathan käyttää viitenumeroa maksaessasi, se säästää yhdistykselle rahaa. Tiedustelut: Rahastonhoitaja Marjukka Kekäläinen, talous@oi-yhdistys.fi

Hei, Olen sairaanhoitajaopiskelija ja olen tehnyt opinnäytetyönäni oppaan osteogenesis imperfecta lapsen vanhemmille yhteistyössä Suomen osteogenesis imperfecta (OI) yhdistyksen kanssa. Opas alkaa nyt olemaan valmis ja tarvitsisin teidän apuanne, oppaan arvioinnissa. Toivon vastaajaksi aikuisia, joilla on kokemusta OI-lapsen hoitamisesta sekä aikuisia, joiden OI-lapsi on vielä pieni. Tutkimuksessa saatuja tuloksia käytetään oppaan onnistumisen ja tarpeellisuuden arvioinnissa. Kyselyyn vastataan nimettömänä. Opas löytyy alla olevasta linkistä. Kyselyyn vastaaminen vie vain muutaman minuutin.  Aikaa vastata kyselyyn on 27.1.2023 asti. Linkki oppaaseen: https://www.canva.com/design/DAFUYKWmieE/_rvf_kxleySxLHR14VhkxA/view?utm_content=DAFUYKWmieE&utm_campaign=designshare&utm_medium=link2&utm_source=sharebutton Linkki kyselyyn: https://link.webropolsurveys.com/S/65951885AD0B90AE Kiitokset kyselyyn vastaamisesta! Marita Haapakoski, OAMK c0hama03@students.oamk.fi

Yhdistys tulee jatkossa seuraamaan järjestämänsä toiminnan tuloksellisuutta vuosittaisella kyselyllä jäsenistölle.  Kerättyä tietoa käytetään, kun raportoidaan rahoittajalle (STEA). Jäsenistölle on lähetetty kirjeitse ohjeet kyselyyn vastaamiseen. Pääset vastaamaan kyselyyn tästä linkistä. Alla on myös kyselylomake pdf-tiedostona ja voit tulostaa sen ja toimittaa täytettynä sihteerille. Jos sinulla ei ole tulostusmahdollisuutta, voit pyytää lomaketta sihteeriltä.  Lomake toimitetaan osoitteeseen: Suomen osteogenesis imperfecta -yhdistys, Verkkotie 30 f 11, 00980 Helsinki.  Kyselyyn vastaaminen on erittäin tärkeää, jotta voimme perustella STEA:lle rahoituksemme tarvetta ja toimintamme tärkeyttä ja vaikuttavuutta. Kyselyyn vastausaikaa on 15.1.2023 asti ja vastaaminen tapahtuu anonyymisti. Olethan yhteydessä sihteeriin (sihteeri@oi-yhdistys.fi) jos sinulla on kysyttävää! Tulostettava kyselylomake: oi-tuloksellisuuskysely22 Lomakkeelle on annettava salasana (tällä estetään bottien spämmäys):

Keväälle 2023 on suunnitteilla perhetapaaminen Tampereella. Edellinen perhetapaaminen oli keväällä 2022 Helsingissä ja ohjelmassa oli vierailu Linnanmäellä ja asiantuntijaluento teemalla: Vanhempina samaan suuntaan erityisvoimia vaativassa arjessa. Mitä toivoisit seuraavalta perhetapaamiselta? Toivomme ideoita ja ajatuksia niin majoituksesta, ohjelmasta, asiantuntijaluennosta kuin tapaamisen kestostakin. Vanhempien toiveiden lisäksi olisi mukava kuulla myös lasten toiveita. Vastausaikaa 15.12.2022 asti. Lämmin kiitos jo etukäteen vastauksista!   Linkki kyselyyn: https://forms.gle/EExXfuXHJfwM6dWA8

Jäsenmaksun maksuohje on toimitettu jäsenille kevättapaamiskutsun yhteydessä. Löydät myös alta ohjeet jäsenmaksun maksamiseen. Mikäli haluat liittyä yhdistyksen jäseneksi, ole yhteydessä sihteeriin sihteeri@oi-yhdistys.fi.  Yhdistyksen sääntöjen mukaisesti hallitus käsittelee aina kokouksessaan jäsenpyynnöt. Kun olet saanut vahvistuksen hyväksymisestä, voit maksaa jäsenmaksun ohjeiden mukaisesti.   Jäsenmaksun maksuohje: Jäsenmaksut vuodelle 2022: Aikuinen 15 € /hlö Lapsi alle 17-v 8 € / hlö Vapaaehtoinen lehtimaksu 6 €     Kiitos jo etukäteen siitä, että lasket itse oikean summan.  Viitenumero: 1245 Tilinumero:         Osuuspankki FI81 5612 1120 5375 16 Eräpäivä:          31.5.2022 Muistathan käyttää viitenumeroa maksaessasi, se säästää yhdistykselle rahaa. Tiedustelut: Rahastonhoitaja talous@oi-yhdistys.fi

Yhdistys etsii uutta rahastonhoitajaa. Tehtävän hoitamisessa on hyötyä aiemmasta kokemuksesta rahastonhoitajan tehtävistä mutta se ei ole välttämätöntä. Tärkeintä on, että olet kiinnostunut tehtävästä, huolellinen ja pystyt yhteistyöhön hallitusporukan kanssa. Lisätiedot ja yhteydenotot sihteeri@oi-yhdistys.fi/puheenjohtaja@oi-yhdistys.fi

Euroopan OI-järjestöjen kattojärjestö OIFE järjestää ensimmäisen maailmanlaajuisen kyselytutkimuksen OI:n vaikutuksesta OI:ta sairastavien ihmisten elämään. Kyselyyn toivotaan mahdollisimman paljon vastaajia ympäri maailman! IMPACT-kyselytutkimuksen kuvaus Suora linkki kyselyyn

Harvinnaissairauksia on lisätty koronan riskiryhmään  1 ja myös osteogenesis imperfecta löytyy sieltä nyt. Kaikki 16 vuotta täyttäneet voivatkin varata nyt itselleen rokotusajan.