Asiantuntijaryhmä on toiminut vuodesta 1995.
Syyskuussa 1994 kokosi Lasten- ja perinnöllisyyslääkäri dosentti Ilkka Kaitila asiantuntijaryhmän, jonka ensimmäinen toimintakausi oli 1995–1996. Mukana on edelleen alkuperäisiä lääketieteellisiä asiantuntijoita, vaihtuvuus on ollut vähäistä.
Vuonna 2010 asiantuntijaryhmään kuuluivat seuraavat lääketieteen edustajat:
- Lasten- ja perinnöllisyyslääkäri Ilkka Kaitila (HUS/Perinnöllisyyslääketieteen laitos)
- Ortopedi Juhani Merikanto (TAYS/Lastenklinikka)
- Korvalääkäri Kaija Kuurila (VaKS/Korvaosasto)
- Hammaslääkäri Janna Waltimo-Sirén (HY/Hammaslääketieteen laitos)
- Lastenlääkäri Outi Mäkitie (HUS/Lastenklinikka)
- Kuntoutusohjaaja Riitta Rönkkö (HUS/Lastenklinikka)
- Fysioterapeutti Patrick Willamo (HUS/Lastenklinikka)
Eläköitymisen myötä Ilkka Kaitila ja Juhani Merikanto ovat jättäytymässä pois asiantuntijaryhmän toiminnasta.