Onko OIFE sinulle tuttu?
OIFE eli The Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (https://oife.org/) on kansainvälinen kattojärjestö OI-järjestöille ja Suomen osteogenesis imperfecta -yhdistys on siinä jäsenenä.
OIFE perustettiin vuonna 1993. Jäsenjärjestöjä on Eurooppalaisten OI-yhdistysten lisäksi myös OI-järjestöt Euroopan ulkopuolelta sekä tukijajäsenjärjestöt, joita ovat esimerkiksi tutkimussäätiöt. OIFE edustaa jäseniään kansainvälisellä tasolla ja toimii OI:ta sairastavien ja heidän läheisten ja perheiden edustajana ja kehittää kansainvälisiä verkostoja ammattilaisten, organisaatioiden, yksilöiden, tutkijoiden ja muiden sidosryhmien välillä.
Suomen OI-yhdistyksellä on OIFE:ssa oma nimetty edustaja, joka osallistuu kokouksiin ja toimintaan. Yhdistyksen Hauraat luut -lehteen käännetään suomeksi OIFE:n tuottamaa tietoa ajankohtaisista asioista ja esimerkiksi julkaisuista ja tutkimuksista.
OIFE julkaisee myös jäsenlehteä neljä kertaa vuodessa ja löydät lehtiarkiston täältä: https://oife.org/news-resources/oife-magazine/